Историята на Бритни Спиърс е история за правата на хората с увреждания — 2022

Група изображения LA/Disney Channel/Getty Images. Имаше много послания, които да бъдат събрани от гледането на скорошния документален филм Рамкиране на Бритни Спиърс , включително напомняне, че интензивен контрол, на който Спиърс беше подложен когато тя беше още тийнейджърка, беше жестока и грешна и че никой не трябва да се третира по този начин. Но макар че не много хора някога ще изпитат слава на нивото, което е направил Спиърс, има и друг начин, поп иконата да й отнеме агенцията: ограничителна консерватория тя е под управление от февруари 2008 г. Консерваторството-често наричано настойничество-назначава съдебен настойник, отговарящ за вземането на решения за хора, за които е установено, че са неспособни да действат в свой интерес. В зависимост от вида на настойничеството, това може да бъде ограничено само до определени видове решения, като например финансови въпроси, или може да се разпростре върху всеки аспект от нечий живот, включително медицински грижи.РекламаТя е най-известна като система, в която са поставени възрастните хора-особено тези, които имат деменция-но всъщност консерваторството може да се използва за всеки, който има увреждане и се смята за неспособен да се грижи за себе си. Тъй като този стандарт може да се тълкува по различни начини и тъй като като цяло има лош надзор върху настойничеството, това е система, която може да се възползва от самите хора, които трябва да защитава- и в крайна сметка да наруши основното право на човек да решителност. Ето защо защитниците на правата на хората с увреждания се борят за реформа на настойничеството от дълго време. Но това е случаят на Спиърс - който включва хора, които разресват нейния Instagram, и се чудят глупаво дали е психически здрава, което най -накрая насочва тази тема към вниманието на широката общественост. Ако една от най -известните жени в света може да отнеме правата си повече от десетилетие, каква надежда имат другите хора, за да предотвратят това да им се случи? „Изводът, който ни притеснява, е, че ако тя има увреждане, всичко е наред“, казва Сам Крейн, юридически директор в Аутистичната мрежа за самозастъпничество (ASAN). „Абсолютно подкрепям кампанията на Бритни Спиърс да бъде освободена от настойничество и няма значение за мен дали има увреждане или не.“ „Наистина се радвам, че това се превръща в по -мейнстрийм разговор“, продължава тя. „Тъй като това е проблем за хората с увреждания от много дълго време и за съжаление не винаги е получавал заслуженото внимание.“РекламаЗа хората с увреждания настойничеството може да бъде или неизменна реалност, или заплаха, с която се борят през целия си живот. Може да се окаже, че е необходимо нечие специално попечителство и това, което той иска за себе си. Но системата не е проектирана с достатъчни мантинели, които да гарантират, че това е така, нито има задълбочен, последователен надзор. Залогът е твърде висок за такава случайност. Настойничеството не само контролира имуществото на някого - те могат да лишат хората от правото им да гласуват и да се оженят, и да контролират когото виждат, дори напълно да ги отчуждават от хората, които обичат. - Спомням си преди Горна кожа , редовно бихме виждали случаи, в които-особено възрастни хора с деменция-тъй като не са били омъжени законно за съпруга си, членовете на семейството биха им поставили настойничество и ги преместват в старчески дом и отказват да им позволят да видят дългосрочния си партньор “, казва Крейн. В основата си системата на попечителство е функция на патерналистко общество, което вярва, че винаги ще действа в най -добрия интерес на другите хора - дори ако това означава да им се откаже автономия. Това, което е в нечий „най -добър интерес“, често се основава на представа за това как трябва да изглежда един морален, рационален, допринасящ член на обществото. Колкото повече се отклонявате от този идеал, толкова по -контролиращ и нарушаващ патернализма може да бъде. Настойниците, например, могат да диктуват каква медицинска помощ човек получава или не получава. Те могат да налагат ненужни, инвазивни медицински процедури - като забавяне на растежа или стерилизация - на хора с увреждания, а също така могат отказват на хората животоспасяващи медицински грижи , дори когато този човек е изразил желание да го получи. Само напомняне: Хората без увреждания не трябва да обявяват изрично, че биха искали да продължат да живеят - това се предполага. Същата любезност не се предоставя за хората с увреждания.Реклама„В Пенсилвания имаше случай, когато жена, търсеща грижи, свързани с прехода, пропусна датата на операцията, защото членовете на семейството й подадоха молба за настойничество, за да блокират операцията“, казва Крейн. Тя успя да се пребори с настойничеството си, „но това предизвика значителни забавяния в грижите за нея“. Смята се, че около 1,3 милиона души в САЩ в момента са под някакво попечителство, но е трудно да се намерят точни, последователни данни. Всяка държава има свои собствени закони за попечителство, както и своя собствена документация - или липса на такава - и няма едно място, където да има достъп до данните на всяка държава. Дори ако смятате, че настойничеството понякога е необходим вариант, дори и в краен случай, не можете да пренебрегнете как липсата на надзор и прозрачност водят до злоупотреби по начина, по който влажната, тъмна среда води до мухъл и гниене. Как започва настойничеството „Бих казал, че има три вида основни кофи“, казва Крейн. „Има хора с увреждания в развитието, които обикновено са поставени под настойничество като млади възрастни - те може никога да не имат опит не под някакво попечителство. “ Това е това, което се нарича „тръбопровод от училище до настойничество“; а доклад на Националния съвет по увреждания (NCD) отбелязва, че училищата са източник номер едно за настойничество, когато става въпрос за млади възрастни с интелектуални затруднения или увреждания в развитието. „Когато човек с увреждане в развитието навърши 18 години, училищата и лекарите и много други специалисти в живота на човек може да посъветват родителите да търсят настойничество. Възприятието е, че това е стандартното нещо, което искате да направите “, казва Крейн. Предположението изглежда е, че това всъщност е начинът да се предотвратят злоупотреби - като се отнеме способността на някого да прави своя собствен избор, за да не бъде заблуден.Реклама„Хората с увреждания на психичното здраве са друга категория“, продължава Крейн. „Ако едно лице е имало множество хоспитализации и членовете на семейството смятат, че трябва да се занимават с медицинската помощ на този човек, или са загрижени за решенията, които човек взема, те ще търсят настойничество. И последната категория, бих казал, са хората, които остаряват и са развили деменция. “ В много държави, след като засегнатата страна подаде молба за поставяне на някого под настойничество, съдът ще се произнесе въз основа на това дали лицето изглежда недееспособно. Но какво точно означава това? „Доста време има реални предположения - че ако имате тази или онази диагноза, разбира се, че сте неработоспособни“, казва Крейн. 'Те няма да търсят много повече от диагнозата, която човек има на хартия.' Понякога експертът, на който разчита съдът, очевидно не е подходящият експерт. Адвокат, който е допринесъл за НИЗ Доклад за настойничеството за 2018 г. припомня възражението, когато съдът назначи ортопедичен хирург, за да прецени жена с интелектуални затруднения. Докладът също така поставя решаващото значение, че концепциите за капацитет могат да бъдат „колкото философски, толкова и медицински“. Доколко от това, което считаме за „разумно“ и „разумно“, са нормативни твърдения, утвърждаващи определен мироглед и поведение? Имат ли хората право на самоопределение само ако техните действия имат смисъл за експертна група? Не мога ли да се държа неразумно, ако искам?РекламаСлед като бъде подадена молба за настойничество, изслушването може да бъде тревожно бързо. Проучване от 1994 г. за настойничество от Центъра за социална геронтология установи, че повечето изслушвания, които той разгледа в 10 щата, продължиха 15 минути или по -малко. В някои щати, като Ню Йорк, петицията за настойничество за някой с интелектуални затруднения или увреждания в развитието не винаги изисква изслушване. Ако има такъв, понякога той ще се осъществи, без въпросният човек дори да присъства. „В много ситуации хората дори нямат собствен адвокат“, казва Крейн. -Може да са назначени от съд guardian ad litem - но проблемът е, че настойникът ad litem не трябва да представлява вашите интереси. Те биха могли да се съгласят, че вие Трябва бъде под попечителство. И в такъв случай те никога няма да представят делото на съда защо не трябва да бъдете. “ Как приключва настойничеството - или не Започването на настойничество може да изглежда сравнително лесно; завършването на едно не е така. За хората с интелектуални затруднения или увреждания в развитието, които са поставени под настойничество, по-голямата част са в него за дълго време-не се поставят ограничения за това кои аспекти от нечий живот настойникът може да контролира и няма дата на прекратяване. „Има съдилища, които никога не са прекратили настойничество“, казва Крейн. „Особено за хора, които не могат да кажат, че са излекувани. Така че, ако имате увреждане в развитието и сте придобили умения и имате подкрепа и искате да убедите съда, че не се нуждаете от настойничество, но все още имате основното си увреждане? Много съдилища дори няма да го разгледат. Те просто ще кажат, че все още имате увреждане.РекламаИмаше известни истории за успех на хора, прекратяващи настойничеството си, но те все още разкриват как системата за настойничество рутинно позволява лишаване от правата на хората. Вземете Джени Хач, жена със синдром на Даун. „Когато беше на 28, тя претърпя инцидент с велосипед и трябваше да отиде в болницата. Тя беше счупила няколко кости - казва Крейн. Майка и доведеният й баща подадоха молба за назначаване на настойник. „Никога досега не е имала настойник - била е на 28 години, живеела сама, имала работа в местния магазин за спестявания и се справяла добре“, казва Крейн. „Тя беше отнета от работата си и настанена в групов дом, който беше далеч от църквата, приятелите и работата й.“ „[Агенцията за настойничество] започна да прекъсва комуникацията й. Не й позволиха да говори с никого. Беше трудно дори за адвоката й да се свърже с нея. Тя беше принудена да работи в а защитена работилница за по -малко от минималната работна заплата, извършване на чернова работа. Това беше изключително скучно за нея - продължава Крейн. „Тя е много социален човек, който наистина се радваше да работи в спестовния магазин, защото това й даде възможност да общува с хората всеки ден. Посетих я в нейния спестовен магазин и тя очевидно беше в своята стихия. Когато говорих с нея за преживяването в защитената работилница, в която тя беше принудена да работи, тя каза, че е толкова скучно - наистина беше близо до сълзи да ми разкаже за това.РекламаЛюк оспори делото й в съда и спечели , но като цяло е изключително рядко съдилищата да прекратят настойничеството за хора с увреждания. На теория съдилищата трябва редовно да следят всички настойничества, за да преценят неговата необходимост и признаци на злоупотреба. 'Но понякога съдилищата са част от проблема, нали?' казва Крейн. 'Защото те често слушат тези настойници и квестори над човека с увреждане.' „Колебая се да го нарека откровена корупция, но много от това, което бих нарекъл професионални квестори и настойници, имат дългогодишни взаимоотношения със съдилищата“, казва тя. „Този ​​съд познава квестора от 20 години, 40 години и ако има спор между този квестор и лицето с увреждане, това е просто трудна битка - защото съдът познава по -добре квестора.“ Защо защитниците на правата на хората с увреждания призовават за подкрепа, а не настойници Има вселена на разликата между това да помагаш на някого да живее живота, който иска, и да решиш какъв живот смяташ, че трябва да иска. Един любезен настойник може да се съгласи да вземе предвид желанията на човека, когото смятат да пазят - но опасността е, че не трябва. За приливите да се променят от настойничеството към алтернативи, които не отнемат автономията на хората, Крейн вярва, че трябва да има „комбинация от културна промяна и до известна степен законова промяна“. „[Съдилищата] често няма да търсят алтернативи на настойничеството“, казва тя. Вместо това в много съдилища потисническите условия за пълно запрещение изглеждат първият или единствен разгледан вариант. „В контекста на уврежданията в развитието има много хора, които абсолютно се нуждаят от помощ при вземането на решения. Може да не успеят да балансират чекова книжка сами. Може да им е трудно да направят бюджет сами. Но те са в състояние да направят това с помощ, нали? Те ще имат човек, който им помага - да речем, че са брат или сестра, родител или приятел - който ще седне с тях и ще премине през този процес. Това ние наричаме подкрепено вземане на решения. “Реклама„Ние подкрепихме реформите, които изискват съдилищата да разглеждат подкрепеното вземане на решения като алтернатива, което означава, че човек избира кой да ги подкрепя за вземане на решения и запазва способността да има последната дума“, казва Крейн. Все по-голям брой държави започнаха да приемат закони за подкрепеното вземане на решения, но те се различават по това колко строго трябва да се разглежда тази алтернатива. Голяма част от „културната промяна“, която Крейн споменава, е в това как ние рамкираме истории за увреждания. Самоопределението не трябва да зависи от общественото мнение или институционалния авторитет. „Трябва да признаем това всеки се нуждае от подкрепа, особено за сложни решения “, казва Крейн. Ако нямате увреждания, искането на подкрепа обикновено не води до присъдата, че не сте в състояние да се самоопределяте на едро-но това е, което системата за попечителство по същество казва за хората с увреждания. „Всички ние разчитаме на съветници, членове на семейството и приятели за вземане на решения в ежедневието ни и това е нещо, което хората с увреждания също имат право да правят“, казва Крейн. Това е право, което трябва да се защитава, дори ако не сте световноизвестна поп икона.